Třetí ročník akce odkrývá dva silné příběhy pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA). Cílem projektu je nabídnout nejen finanční podporu rodinám, ale především rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění, odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi a hlavně - ukázat radost, smích a že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí.
Příběhy, které Galavečer na Draka letos podpoří jsou:
- Týna a Radovan Hagenovi (3,5 roku) - dvojčata žijící v Ostravě, jimž byla nemoc diagnostikována v 7 měsících.
- Anna Hlavicová (20 let) - dívka z Mníšku pod brdy, která se s nemocí statečně pere i v dospělém věku a zatím neúspěšně žádá pojišťovnu o úhradu aktuálně dostupného léku.
Galavečer na Draka proběhne ve čtvrtek 23. 1. 2020 a v rámci hlavního programu vystoupí Anna K., JEN a saxofonista Saxofrancis. Patronem akce je Vavřinec Hradilek, olympijský medailista a mistr světa ve vodním slalomu, a herečka Eva Čížkovská. Večerem hosty provede Karel Kašák. Vstupenky je možné zakoupit v prodejní síti Ticketportal od 459 Kč.
Spinální muskulární atrofie (SMA)
Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v mnoha případech k předčasnému úmrtí pacientů.
Galavečer na Draka 2020
Zdroj: Galavečer na Draka
Akce se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA. Nadační fond původně vznikl na podporu malého Zdeňka Rejzka, nyní se soustředí na pomoc všem pacientům s nemocí SMA a dalšími vzácnými onemocněními. Další informace se můžete dozvědět na webu www.galavecernadraka.cz nebo na facebookové události.
